L’esistenza di chi si dedica costantemente a persone con disabilità è colma di impegni, a volte senza sosta per un attimo di respiro tra un compito e l’altro; e quando si riesce a fermarsi, si riprende subito più velocemente di prima. In sostanza, la vita di un caregiver è come una continua sfida, senza sapere mai cosa riserva la giornata.
E allora si inizia a pensare che questa vita, nonostante le difficoltà e le avversità che presenta, non si potrebbe vivere in modo diverso da come la si vive e la si affronta, documentando anche i momenti più incerti, ma sempre accanto alle persone amate. Ma la questione più complessa è sicuramente l’aspetto economico, che si traduce in praticità.
Sì, perché spesso ciò che serve a una persona con disabilità non è completamente gratuito e non tutti possono avere tutto a disposizione, facilmente. Oggi, alcuni di questi aspetti possono essere migliorati grazie al fatto che il governo italiano ha deciso di dedicare maggiore attenzione a questa parte della popolazione con aiuti economici più concreti per la persona con disabilità e per chi se ne prende cura.
Il caregiver, e il suo impegno quotidiano
Disabilità non significa solo affrontare la malattia e le sue conseguenze. Bisogna considerare anche e soprattutto un aspetto fondamentale: purtroppo, una persona con disabilità ha sempre bisogno di qualcuno che si prenda cura di lei, a volte per brevi periodi e per compiti specifici, altre volte costantemente, per tutta la giornata, ogni giorno.
A questo punto, chi è vicino alla persona con disabilità, il cosiddetto caregiver, finisce per essere assorbito da questo meccanismo, spesso senza avere tempo per sé, da dedicare a questioni personali, al proprio benessere e per ricaricare le energie. A ciò si aggiunge il fatto che, nella maggior parte dei casi, un caregiver non può dedicarsi al proprio lavoro.
Ma se tra permessi speciali, giorni liberi da dedicare alla persona malata, ferie e straordinari, il caregiver è comunque una persona estremamente impegnata, alla quale può essere riconosciuto un bonus mensile di 850 euro, un sostegno economico che finalmente si concretizza in alcune aree specifiche d’Italia. L’ottenimento di questo bonus è determinato dalla presenza nel nucleo familiare di una persona con disabilità grave, certificata e caratterizzata da una serie di problematiche connesse, ma anche dalla situazione ISEE.
Come funzionano le novità relative alla Legge 104?
Anche in questo ambito le cose sembrano essere non solo migliorate, ma anche cambiate in modo significativo. Basti pensare che alla persona malata viene risparmiato il continuo spostamento per effettuare le visite che confermano la presenza della malattia per convalidare il pagamento della pensione della Legge 104 e di tutti i benefici ad essa collegati.
Del resto, la Legge 104 è un beneficio che riguarda ogni aspetto della vita, non è solo un miglioramento economico, ma anche un’agevolazione che aiuta un familiare ad assistere la persona malata e con disabilità nel suo percorso. Non si tratta quindi solo di una questione legata al denaro.
È quindi prevista una procedura preliminare, che viene effettuata al momento dell’accertamento della condizione di disabilità, durante la quale si valuta la gravità della condizione di salute della persona con disabilità, se si tratta di una situazione irreversibile o se può migliorare nel tempo. Tutto ciò al fine di definire l’entità dell’importo da ricevere; ed è l’INPS che ha un ruolo determinante in questo senso.
Progetto vita, di cosa si tratta?
Con Progetto vita, si intende un progetto che nasce con l’obiettivo di favorire le prospettive di vita delle persone con disabilità e, di conseguenza, migliorare anche la vita dei loro familiari ancora in vita. Perché, diciamoci la verità, il pensiero di un genitore che ha un figlio con disabilità è uno solo: cosa succederà dopo di me?
Perché finché un genitore è in vita, con mille sacrifici, il figlio con disabilità non viene mai abbandonato; ma alla sua morte, non si conosce il destino di questa persona, anche se si può fare affidamento su fratelli e sorelle, sui quali tuttavia i genitori non vogliono gravare perché questo non deve assolutamente essere un vincolo o un peso.
E allora, attraverso questo progetto di vita futura per le persone con disabilità che rimarrebbero orfane, si prevede l’apertura di strade verso una sicurezza in strutture dedicate, con finanziamenti importanti, con tutte le cure necessarie e soprattutto senza dover necessariamente ricorrere alle cure di persone di famiglia, come magari fatto dai propri genitori quando non ci saranno più.
Tutto in fase di sperimentazione
Ma tutte queste nuove impostazioni fanno parte di una serie di miglioramenti che sono ancora in fase di sperimentazione. Cioè sono attive, ma non ovunque e soprattutto non ovunque allo stesso modo. Quindi, per capire come stanno funzionando le cose e se i risultati sono tangibili, è necessario che passi del tempo per fare le prime valutazioni.
Tuttavia, già così come tutto è stato pensato, ci permette di sperare per chi lotta ogni giorno contro le barriere che limitano gli spostamenti di queste persone, per chi ogni giorno vive nel disagio sociale ed emotivo, per chi vive la disabilità ancora come una mancanza e pensa che non si riuscirà mai davvero a essere diverso, migliore.
